Мы в социальных сетях

Управление блогом

История одного глухого мальчика или как все выяснилось

Я написала эту статью на нашем блоге почти два года назад. Она немного из разряда “что-то очень личное”, но такие вещи, как мне кажется, нужно рассказывать. Многим это будет не только любопытно, но и полезно узнать, о чем-то задуматься, посмотреть на свою жизнь под другим углом…

А вообще, обо всем, что касается Кохлеарного импланта, реабилитаций, занятий и “особенном родительстве” я пишу на нашем блоге – Egor.life-trip.ru

Итак, когда мы еще не знали…

Егор у нас очень желанный ребенок, я бы даже сказала, слишком желанный, наверное, именно поэтому он пришел такой необычный, чтобы проверить нас с Олегом, а правда ли его тут так ждут? И любого ли готовы принять? В общем, с самого рождения он решил все делать по-своему и быть не как все.

Однажды ночью он решил, что “пора”. Хотя родившись в срок, набрал в утробе всего 2 кг (как мы узнали по факту, УЗИ ставило 2.5кг). Я уже рассказывала, что он выбрал именно тот день, когда наша акушерка, с которой мы договаривались рожать, уехала в Суздаль и не успевала к нам никак. Но в итоге все прошло гораздо лучше, чем мы думали: Егор пришел к нам довольно-таки легко и не так долго, как это бывает у других мам (хотя и заставил меня потрудиться), а заменявшая акушерка оказалась еще опытней той, с кем мы договаривались изначально. И первые недели был полный балдеж и совершенно безоблачное, радостное время. Ну да, он плакал, требовал, чтобы мама была неотлучна от него, а пеленки чтобы менялись тут же, как только они намокнут (мокрый вообще ни секунды молча не лежал). Но мы думали, что у нас просто малыш с повышенными требованиями и ничего сверхъестественного в этом не видели, пока не начались первые звоночки.

Первые звоночки

Я очень, даже слишком, суеверна, поэтому мы не сразу объявили, что у нас родился сын, не только на блоге, но и особо волнительным родным, к коим относится и моя бабушка. Ей мы сказали после 9-ти дней. Она принялась расспрашивать, что уже умеет наш первенец: “Двигается хорошо? Сосет нормально? Видит? А слышит? Слышит?” На все я монотонно отвечала: “Ага”. Но на свой последний вопрос ее не устроил мой ответ, и она еще раз более настойчиво спросила: “Точно слышит?” Я тогда так удивилась этому вопросу и в голове проскользнула мысль: а что, бывает как-то иначе? Позже, когда мы выяснили, что бывает по-всякому, я часто вспоминала этот телефонный разговор. “А слышит? Слышит?”…

Егорка потихонечку рос, как мог, крепчал и становился все громче и требовательнее. И перебрав все известные способы успокоения малыша, обессиленные, мы с Олегом начали прибегать к различным звуковым методам: включать на полую мощь воду, подносить сына к работающему пылесосу и перфоратору, направлять на него шумящий фен, и не спасало ничего! Ну, пожалуй, срабатывало только если направить прямо на Егора холодный поток воздуха из фена, он начинал высовывать язык и ловить воздух ртом, но это отвлекало его ненадолго.

Попытки успокоить сынулика феном не помогали

Попытки успокоить сынулика феном не помогали

Однажды наши хорошие друзья устроили квартирник (это акустический концерт на дому) недалеко от нас, и мы смело туда отправились с двухмесячным Егоркой. Ребята поют красиво и иногда громко, поэтому они поинтересовались, не разбудят ли они малыша. Но я как раз накануне где-то прочитала, что такие малюсики не реагируют еще на громкий звук, в чем и заверила друзей. Концерт длился 3 часа, ребята пели хорошо, Егор мирно спал в слинге, и ничего его не побеспокоило, а я гордилась своим “спокойным” сыном и собой, что не побоялась выбраться в свет с таким крошкой, и, что он не проснулся от громкой музыки в маленькой комнате.

А еще, когда-то давным-давно, еще в студенчестве, я посмотрела фильм “Страна глухих” и он меня почему-то так впечатлил, что я даже пошла с подругой на курсы жестового языка. И пока нашу группу не закрыли, выучила алфавит и несколько десятков слов. И меня почему-то так интересовала эта тема, и вообще жизнь глухих мне казалась какой-то таинственной, необычной и почему-то заманчивой. Могла ли я тогда предположить, что спустя почти 10 лет мне придется погрузиться в этот мир?!

Как мы в итоге все выяснили

Приехав в Москву рожать, мы с Олегом собирались отправиться пожить в Азию на несколько лет, когда Егору исполнится 3 месяца. И вот, дождавшись этого возраста, мы засобирались в дорогу. Но перед отъездом Олег решил сделать ремонт на кухне, отвезя нас с сынишкой к моей лучшей горячо любимой подруге Саньке пожить на недельку (и за ее теплое гостеприимство и поддержку я ей очень благодарна). А подруга-то не простая, она сама замечательная мама двоих очаровательных, бойких деток. И вот живем мы там с Егором, живем, а моя Санька с мужем потихонечку наблюдают, как Егорка реагирует не реагирует на крики детей, на громкие звуки, на хлопки и т.д. Мы-то с Олегом неопытные родители и не знали, как должно быть, а у них уже такая школа за плечами. В общем, они настоятельно нам рекомендовали проверить на всякий случай слух у Егора.

Мы приехали домой, принялись читать, как проверить слух у ребенка в домашних условиях, перепробовали все – ноль реакции, даже намека нет на нее. И поняли мы, что, видимо, мы застряли в России и в Москве и придется нам призвать на помощь врачей, к которым мы так не любим обращаться, если честно.

Вот какой он был крошечный

Вот какой он был крошечный

История одного глухого мальчика или как все начиналось

История одного глухого мальчика или как все начиналось

Вот какой он был крошечный

Вот какой он был крошечный

Вот какой он был крошечный

Вот какой он был крошечный

Как мы убеждали врачей, что нас надо проверить

Ну, а потом началось… Педиатр хлопает у Егора рядом с ухом, малыш видит краем глаза, что что-то мелькает сбоку и голову поворачивает. Педиатр радостно сообщает: “Слышит!” Уверения, что сын дома не реагирует ни на что, ее не убеждают. Отправляемся дальше. У невропатолога та же история, только с погремушкой. Мы говорим: “Да он же ее видит, а не слышит!” – “Слышит-слышит!”.

Тетушка, которая делала нам ОАЭ вообще очень торопилась убежать попить чай, поэтому проверила тяп-ляп, сказала, что у нее перегрелся аппарат и надо повторно придти недели через три. Мы еле выдержали неделю, пришли еще раз, она в этот раз стала сочинять сказки, что ушки у Егора забиты серой, что они слишком маленькие и сигнал просто не проходит. Я благодарна ей за то, что она нас вроде как настраивала на позитивный лад, но мы хотели знать наверняка, а не довольствоваться просто доводами работницы из кабинета ЛФК. Мы отправились к ЛОРу и там получили направление на полное обследование в сурдологическом центре, где нам и вынесли окончательный приговор и откуда запустилась длинная цепочка многочисленных поездок по разным врачам и центрам в поисках нормальных специалистов, коих, к сожалению, оказалось очень мало.

Так нам делали ЭЭГ

Так нам делали ЭЭГ

Что такое сурдологический центр на Проспекте Вернадского знает каждый родитель глухиша. Без этого страшного обшарпанного учреждения с совковым, пофигистическим и халатным подходом невозможно оформить ни один документ по инвалидности и получить пособие. То есть, туда хочешь – не хочешь, а идти и проходить все необходимые обследования надо. Но не будем о грустном…

Изучает мир на вкус

Изучает мир на вкус

Это че, мне что ли огурец-то?

Это че, мне что ли огурец-то?

Новые испытания

Еще, по мере того, как Егоруш растет (а делает он это тоже по своему, в своем темпе, так, что пугает своим отставанием всех врачей), у него проявляются различные признаки довольно-таки сильной неврологии (тонус, сильные выгибания, очень плохой сон, нежелание кушать, мотание головой и другие радости этой непростой болячки). И теперь у нас еще новая эпопея: найти хорошего невролога, который и подскажет, как нам помочь Егору, кроме как делать массаж, ходить к остеопату и пить гомеопатию, что мы и так делаем. Ох, как же я не люблю лекарства и чисто медицинский подход, но испробовав все (или почти все) нетрадиционные и мягкие методы лечения неврологии, и с грустью сделав вывод, что что-то нам ничего пока не помогает, понимаем, что придется давать какие-то лекарства, уж очень хочется, наконец, увидеть какую-то положительную динамику. Тем более, что есть надежда, что с вылеченной неврологией Егор начнет, наконец-то, хоть как-то реагировать в слуховых аппаратах хоть на какие-то звуки, по крайней мере, так нам обещают специалисты.

Наши акробатические выгибушки

Наши акробатические выгибушки

Наши акробатические выгибушки

Наши акробатические выгибушки

Папа пытается поработать

Папа пытается поработать

Вот так оригинально мы едим, а по-другому - никак

Вот так оригинально мы едим, а по-другому – никак

Источник – http://egor.life-trip.ru/istoriya-odnogo-gluhogo-malchika-ili-kak-vse-vyyasnilos/

Print Friendly, PDF & Email

Leave a Reply

 

 

 

You can use these HTML tags

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>